Żeby umarło przede mną:

opowieści matek niepełnosprawnych dzieci

Autor:
Jacek Hołub
Wydawcy:
Stowarzyszenie Pomocy Osobom Niepełnosprawnym Larix (2018-2019)
Wydawnictwo Czarne (2018)
Legimi (2018)
NASBI (2018)
Wydane w seriach:
Reportaż
Czytak Larix
Reportaż (Czarne)
Czytak Larix 21950-21967
ISBN:
978-83-8049-715-3, 978-83-8049-740-5
Autotagi:
druk
książki
literatura faktu, eseje, publicystyka
sprawozdania
Więcej informacji...
4.6 (10 głosów)

„W latach 2008–2017 za niepełnosprawne uznano 218 tysięcy dzieci. Część z nich, tych najciężej chorych i głęboko niepełnosprawnych intelektualnie, pozostanie dziećmi do końca życia. Aż do śmierci będą potrzebowały pomocy przy wykonywaniu najprostszych czynności: myciu, jedzeniu, załatwianiu potrzeb fizjologicznych.

Napisałem tę książkę, by pokazać, co ich matki przeżywają na co dzień. Bardzo rzadko słyszymy ich głos. Nikt nie jest w stanie opowiedzieć, co czuje żona porzucona przez męża z powodu wady genetycznej ich córki. Matka próbująca opanować atak szału niepełnosprawnego intelektualnie dwudziestopięciolatka. Kobieta patrząca na wijące się z bólu kilkumiesięczne niemowlę. Żegnająca dziecko w szpitalnej kostnicy. Nikt oprócz nich samych.

Ta książka to opowieści pięciu kobiet. Spisywałem je przez rok. Z pewnością by nie powstała, gdyby nie moje osobiste doświadczenie”.

Jacek Hołub

„Pięć matek. Pięć przejmujących opowieści. O tym, że ojciec może, a matka musi. Że można być skazaną na dożywocie, choć nie udowodniono winy. O tym, że czasem trzeba żyć tak, jakby na nas usiadł niedźwiedź, jakby nad każdym dniem wisiał cień, jakby się chodziło po zaminowanej ziemi. O pogoni za pieniędzmi. O zależności, bezsilności, samotności. O okrucieństwie lekarzy, którzy nie potrafią rozmawiać. O heroicznej miłości i bezwarunkowym oddaniu. Co możemy zrobić dla matki, która pragnie, by jej dziecko umarło przed nią? Nie odwracać wzroku. Przynamniej tyle.” Justyna Dąbrowska

Więcej...
Wypożycz w bibliotece
Dostęp online
Dodaj link
Kup
Brak ofert
dla wybranego dzieła.
Poszukaj na
Recenzje
  • Wstrząsająca rzeczywistość • Kobieta musi (…). Żadne statystyki, liczby ani słowa nie oddadzą tego, co oznacza dla kobiety urodzenie nieuleczalnie chorego dziecka. Jak wywraca to do góry nogami cały jej świat i determinuje rzeczywistość. Każdego dnia. Do końca życia. Jak wpływa to na jej związek,rodzinę, sytuację materialną i społeczną, relacje z innymi ludźmi, kondycję fizyczną i psychiczną. Nikt nie jest w stanie przekazać, co czuje żona porzucona z powodu wady genetycznej dziecka. (…) Matka próbująca opanować atak szału niep­ełno­spra­wneg­o intelektualnie dwud­zies­topi­ęcio­latka. Kobieta patrząca na wijącą się z bólu kilkumiesięczną córkę. Matka żegnająca dziecko w szpitalnej kostnicy. Nikt oprócz nich samych. • Książka Żeby umarło przede mną stanowi dowód, z jak wieloma przeciwnościami spotykają się opiekunowie dziecka z niep­ełno­spra­wnoś­cią. • Publikacja napisana jest językiem prostym i bardzo emocjonalnym, niejednokrotnie czytelnik uroni łzę nie tylko ze wzruszenia, ale i złości. Wiele z pojawiających się tam informacji i opisów ma charakter intymny – bardzo rzadko rodziny dzielą się ze światem takimi przeżyciami – w opowieściach brzmią one jednak bardzo mocno, są dobitne, często nawet skandaliczne. Żeby umarło przede mną: opowieści matek niep­ełno­spra­wnyc­h dzieci to książka pełna emocji, frustracji, bezsilności, ale także niezwykłej miłości i ciepła. Jest przykładem reportażu, który czyta się jednym tchem, mimo iż nie jest lekturą przyjemną i łatwą. Wychowanie dziecka z niep­ełno­spra­wnoś­cią to nie tylko praca z 24 godzinnym dyżurem, to także pokonywanie ogromu barier każdego dnia i walka o prawa, już i tak wykluczanych z życia społecznego, dzieci i rodziców. Jednym z największych atutów tej książki jest jej prawda – czytelnik nie znajdzie tutaj słodkich opisów dzieci chętnie uczęszczających na rehabilitację – w zamian otrzyma brutalną rzeczywistość często połączoną z krzykiem, bólem, cierpieniem i bezradnością. Zapewniam, że po lekturze bulwersująca teza zawarta w tytule książki nie będzie już tak szokować, a każdy z czytelników zupełnie inaczej spojrzy na rodziny zmagające się z niep­ełno­spra­wnoś­cią dzieci. • Książka jest opowieścią matek-bohaterek, które mimo zwątpień i trudów stawiają czoła każdej sytuacji i codziennie wygrywają bitwy z realiami życia. Społeczeństwo nie może odwracać oczu od i tak już wykluczonych rodziców i dzieci, którzy mimo trudnej sytuacji każdego dnia walczą o godne życie dla siebie i rodziny. • Biblioteka Kraków • Jolanta Oleksa
  • Ile waży pomoc? • Tak, to nie jest omyłkowe pytanie. To jest pytanie, jakie pojawiło się w moim umyśle po przeczytaniu ni-to-opowieści, ni-to-relacji z życia pięciu matek niepełnosprawnych dzieci. Te rozmowy czyta się bowiem, jak dobre opowiadania z nader skrzętnie uknutą fabułą, przemyślanymi wątkami i bohaterami jednocześnie. Bo jest wstęp, rozwinięcie, jest ono - czyli dziecko i ona, czyli matka i jest historia z nimi w roli głównej, ale żadna z nich, ŻADNA, nie ma zakończenia. Nie ma kropki na końcu zdania, bo te historie nadal trwają i tak naprawdę to nawet sami lekarze nie znają możliwych wariantów ich końca. • Śmierć? Pewnie tak, ale kogo? Obolałej matki ze zniszczonym kręgosłupem, czy dożywotnio chorego dziecka? • Kto kogo pierwszy pochowa? • Kto komu pierwszy kupi trumnę? • Kto kogo odprowadzi na cmentarz? • Nikt nie zna zakończenia. • W książce poznajemy pięć kobiet, matek niep­ełno­spra­wnyc­h dzieci. Choć czasem to nie są już dzieci, a pełnoletni dorośli, których mentalność lub sprawność utknęła w piątym roku życia. Umysł wyhamował, ciało urosło, a choroba się zadomowiła. Z różnych przyczyn. Przez niedbalstwo lekarzy, przez ukryte dotąd geny i ich niespodziewane mutacje lub przez niew­ytłu­macz­alne­ połączenie czegoś z czymś. Ot, taki niezwykły przypadek, żart niemalże, psikus od życia, bo w rodzinie nikt nie chorował. Nikt nigdy. I nagle jest, niespodzianka. A absurd polega na tym, że niespodzianki mają wywoływać łzy wzruszenia, nie smutku i bólu. • Każdej z tych kobiet po porodzie zostało odebrane matczyne szczęście. • Dziecko? Tak, kochane, prze-kochane, jedyne najukochańsze, ale... Niezdrowe. Niesprawne. W pełni niesamodzielne. I zaskakuje fakt, że tylko jedna, TYLKO jedna z matek zadaje sobie pytanie "dlaczego". "Dlaczego ja?, Co złego zrobiłam? Dlaczego nie ktoś inny? Dlaczego akurat moje dziecko?" Tylko jedna kobieta żyje z takim piętnem samooskarżania. • Dni wypełnione od ciemnego poranka po ciemną noc. Bo cewnik, bo mycie, bo karmienie, bo opróżnianie, bo masaże zapobiegające odleżynom, bo picie, bo krzyki... Ktoś powie, że dziecko niepełnosprawne to dziecko egoistyczne, to samolub stawiający siebie w centrum, skupiający uwagę wszystkich, że to potwór zagarniający całą przestrzeń. Że to absorbujący sobą twór, który nie daje nikomu odpocząć. Lecz to postrzeganie pobocznych widzów. Dlatego pocieszają, że będzie dobrze, że wszystko się ułoży, a potem uciekają do swojego zdrowego domu. • Paweł to dwudziestopięciolatek, ale nigdy nie wiadomo czy aby nie ściągnie spodni. Justynka to dziecko, które w jednej chwili wrzeszczy i okłada się pięściami. Kacper uczy się chodzić na nogach usztywnionych szynami. Jagódka, sama niepełnosprawna, ma mamę z jedną ręką. Hania zaś nie pojedzie na żadną wycieczkę klasową, bo nosi w sobie bombę z zapalnikiem - groźny płyn w rdzeniu kręgowym. To tylko pięć przypadków, pięć matek z dziećmi, a ile takich jest w ogóle? Ile matek tkwi w zamkniętych czterech ścianach bólu na zasiłkach i świadczeniach z dzieckiem wymagającym stałej opieki? To harówka na wszystkie etaty, z których się nie schodzi jak po dyżurze na oddziale szpitalnym. To harówka wyceniania na 1477 złotych plus ewentualna premia. A to 500+, a to MOPS rzuci jakimś świadczeniem bo stos dokumentów jednak faktycznie potwierdza trudną sytuację materialną petenta. Góry papierów, zapisanych stron, podań i wniosków i tylko czasem zdarza się "pozytywne rozpatrzenie". • To ile waży pomoc? • 1 kg nakrętek to 80 groszy. Musisz oddać co najmniej pół tony, żeby jakaś firma chciała je skupić. Tanio? Pytanie, na jakie nigdy nie znajdziesz odpowiedzi.
  • Cudowny zestaw historii prostych kobiet, które wcielając się w rolę matki są zobowiązane do włożenia stroju superbohaterki i rozpoczynają walkę z systemem, lekarzami, chorobą, instytucjami, rodziną oraz samą sobą. Przyjemnie się pyta. Liczę, że kiedyś wyjdzie kontynuacja z kolejnym zestawem historii.
  • Wspaniała książka pokazująca realne problemy rodzin z dziećmi niep­ełno­spra­wnym­i, z których wiele osób nie zdaje sobie sprawy.
1 2
Dyskusje

Brak wątków

Przejdź do forum
Nikt jeszcze nie obserwuje nowych recenzji tego dzieła.
Opis
Inne tytuły:21959 Opowieści matek niepełnosprawnych
Autor:Jacek Hołub
Lektorzy:Joanna Derengowska Agata Darnowska
Opracowanie graficzne okładki:Agnieszka Pasierska
oraz:Agata Darnowska
Wydawcy:Stowarzyszenie Pomocy Osobom Niepełnosprawnym Larix (2018-2019) Wydawnictwo Czarne (2018) Legimi (2018) NASBI (2018)
Serie wydawnicze:Reportaż Czytak Larix Reportaż (Czarne) Czytak Larix 21950-21967
ISBN:978-83-8049-715-3 978-83-8049-740-5
Autotagi:audiobooki beletrystyka biografie CD czytak dokumenty elektroniczne druk DVD e-booki elementy biograficzne epika książki literatura literatura faktu, eseje, publicystyka literatura piękna literatura stosowana MP3 nagrania proza reportaże rodzina sprawozdania zasoby elektroniczne
Powyżej zostały przedstawione dane zebrane automatycznie z treści 204 rekordów bibliograficznych, pochodzących
z bibliotek lub od wydawców. Nie należy ich traktować jako opisu jednego konkretnego wydania lub przedmiotu.
Okładki
Kliknij na okładkę żeby zobaczyć powiększenie lub dodać ją na regał.

Projekt współfinansowany ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Rozwoju Regionalnego
Dotacje na innowacje - Inwestujemy w Waszą przyszłość
foo